Mi hija Alice, nacida con síndrome de Down, no es diferente a cualquier otro ser humano. Ella siente lo que tú y yo sentimos. Sin embargo, nuestra sociedad no lo reconoce y se le da poco o ningún valor a su existencia. Alice ha entrado en un mundo donde el examen genético de rutina a las doce semanas de gestación se orienta hacia la prevención del parto más que hacia la preparación del mismo. Si bien hacemos nuestra selección y decisiones en privado, el efecto en la sociedad es que el 92 por ciento de los bebés con síndrome de Down mueren en la etapa de detección prenatal. De hecho, antes de la introducción del cribado, niños como Alice habrían sido gravemente marginados y, en última instancia, institucionalizados y habrían recibido poca o limitada atención médica.
Quedé profundamente impactada cuando Alice nació como un bebé “imperfecto”. No era lo que esperaba. Nuestras primeras experiencias en el hospital contribuyeron poco a disipar esta situación. El pediatra le echó las piernas hacia atrás, le hundió los pulgares profundamente en la ingle y rápidamente anunció que debíamos llevarla a casa y tratarla como a cualquier otro bebé. Pero ella no se sentía como cualquier otro bebé y yo estaba llena de ansiedad que se extendió a todos los aspectos de mi relación con ella. Mis ansiedades penetraron mis sueños. Soñé que Alice estaba envuelta en una manta y que me había olvidado por completo de ella. Desenvolví el apretado bulto en el que estaba acurrucada nder a sus necesidades básicas.
Al reflexionar vi que Alice estaba sintiendo mi rechazo hacia ella y eso me causó más dolor. Vi que la responsabilidad recaía en mí; Tuve que profundizar en mis propios prejuicios y arrojar luz sobre ellos. El resultado fue que cuando mi miedo se disolvió, me enamoré de mi hija. Todos lo hicimos.
Me pregunto cómo sería que Alice fuera valorada sin distinción, sin excepción y sin segundas miradas.
Este proyecto es para ella, para Alice.
—Sian Davey